Una institución que desde hace 25 años atiende a pacientes que sufren una grave y poco conocida enfermedad corre serio riesgo de desaparecer. Se trata de Faiam (Fundación de Ayuda Integral al Miasténico en Argentina), que se ocupa del diagnóstico y cuidado de la Miastenia Gravis, una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune que produce debilidad de los músculos controlados por la voluntad y que, mal tratada, puede resultar mortal.
La sede de Faiam será rematada el próximo martes, debido a que la entidad deberá hacer frente a una demanda millonaria. La directora ejecutiva de la Fundación, Laura Llobera, expresó que “el objetivo es que la Faiam siga como sea”.
El caso se inició en 2007, cuando Claudio Mazía, un médico atendía en la Fundación, decidió demandarla por una suma millonaria. “Durante muchos años él se formó en la Fundación, se especializó en Miastenia Gravis, y un buen día decidió hacer su rumbo aparte y nos hizo un juicio laboral, y automáticamente, al irse de la Fundación, creó su centro privado, en Miastenia Gravis, por supuesto”, relató Llobera, quien aclaró que el profesional no tenía relación de dependencia con la institución, sino que atendía allí “dos veces por semana y cobraba honorarios facturando como monotributista. Él no era empleado de la Fundación; de hecho, tenía cargos en otros hospitales, tenía su consultorio donde atendía prepagas”, explicó.
La Justicia, en primera instancia, le dio la razón a Faiam, pero el médico apeló y la Cámara revocó la sentencia inicial, sin considerar los argumentos de la entidad. “La institución ha sufrido el embargo de sus cuentas bancarias y el 25 de junio se hará el remate de su sede social, único capital con el que la fundación cuenta actualmente para desarrollar sus actividades sociales”, añadió la directora ejecutiva.
Desesperada, Llobera, cuya madre sufre la enfermedad, se acercó a la Subscretaría de Salud porteña para solicitar algún tipo de ayuda que permitiera seguir funcionando a Faiam. “Luego de atendernos en su despacho (el subsecretario Carlos Russo) nos habló de la posibilidad de que la Faiam se desarrolle en el Hospital María Ferrer, el lugar donde nació. Después de no tener respuestas durante días, solicitamos una reunión con el director del hospital, Eduardo Schiavi, quien nos leyó una carta que Russo le había enviado recordándole que por ley no es posible la inclusión de una ONG dentro del ámbito del hospital. Es decir, nos tomaron el pelo de una manera vergonzosa”, se lamentó.
“Nosotros tenemos actividades todos los días, desde charlas de enfermería y capacitaciones, hasta unos 6.500 pacientes pediátricos y adultos que se diagnostican y tratan aquí”, detalló la directora, que agregó: “La Faiam tiene 25 años y hemos logrado dos resoluciones nacionales por las cuales la medicación básica de la Miastenia Gravis, que es una patología crónica, esté cubierta en un 100 por ciento”. Además, recordó que consiguieron que “el 2 de junio, día de la Miastenia Gravis, también sea declarado en Argentina”.
“Nuestra fundación, además, busca generar conciencia social sobre la Miastenia Gravis, que es una patología que afecta a muy pocas personas pero, si no es tratada debidamente, puede ser fatal”, subrayó Llobera, para remarcar: “La existencia de la fundación salva vidas, por eso hacemos pública nuestra situación“.