En el marco del Día Mundial del síndrome de West y por iniciativa del legislador del Pro, Claudio Romero, (y en colaboración con la Liga Argentina contra la Epilepsia y la Fundación de Hemisferectomía), se llevó a cabo una jornada para conmemorar la fecha y debatir, desarrollar y explicar las especificidades de la enfermedad y cómo concientizar al respecto en el Salón Dorado de la Legislatura porteña.
El síndrome de los espamos infantiles muestra una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica catastrófica de la infancia grave y poco frecuente se manifiesta entre los primeros 3 y 6 meses de vida y, en algunos casos, hasta los dos años, con un retraso en el desarrollo infantil. Fue descubierto por el médico inglés William James West con el caso de su propio hijo.
El legislador Romero, quien también logró acompañar el Día Mundial del síndrome de West cada 10 de abril en la Ciudad con la ley (de su autoría) 6.364, comentó: “Nos debe ocupar en nuestra responsabilidad poder incluir a todas las personas. La detección temprana de este padecimiento permite que estas personas se puedan desarrollar. Esto es lo más importante que nos permite a las personas que estamos en política: tratar de lograr una política a escala humana, sin ideologías”.
La vicejefa del Gobierno porteño y presidenta de la Legislatura porteña, Clara Muzzio, entregó el diploma en reconocimiento a la jornada por el Día Mundial del síndrome y expresó: “Celebro que se están dando estas jornadas donde la comunidad pueda aprender. Tenemos el compromiso desde el Gobierno y desde la Legislatura de visibilizar estas enfermedades poco frecuentes y trabajar a la par con el Ministerio de Salud y demás áreas para hacernos carne de la situación que atraviesan muchos chiquitos y sus familias”.
María Marta Bertone, presidente de la Fundación de Hemisferectomía (acompañada por el presidente de la Liga Argentina contra la epilepsia Alberto Espeche y su vicepresidente Roberto Caraballo), agradeció al diputado por el espacio y por haber sido impulsor de estos encuentros desde hace cuatro años. Desde su rol, dijo: “Todas estas acciones hacen que estos días mundiales sean iniciativas e instrumentos para poder modificar la realidad, para poder hacer algo por mejorar la calidad de vida de los niños que tienen síndrome de West en Argentina”.
Dentro de las exposiciones, se dividieron temáticas a tratar entre: espasmos epilépticos infantiles, aspectos clínicos y neurofísicos, evaluación del diagnóstico etiológico, neuroimágenes en el síndrome de West, espasmos epilépticos y etiología genética, espasmos epilépticos sin hipsarritmia, tratamiento farmacológico, espasmos epilépticos y tratamiento con cannabis medicinal, tratamiento no farmacológico y tratamiento quirúrgico, entre otros.
