El legislador de la CC-ARI y Vamos Juntos Claudio Cingolani declaró este miércoles de Interés de la Ciudad las actividades de difusión de la enfermedad genética Fibrosis Quística realizadas por la asociación FIPAN (Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas).
La institución viene desarrollando una labor educativa para padres de pacientes y capacitaciones para los profesionales desde 1962, año en que comenzó a funcionar la primer sede. Sus principales objetivos son la difusión de la patología a nivel general; formar centros de asistencia médica y social; asistir a los enfermos necesitados; crear servicios informativos para difundir las nuevas técnicas de investigación y tratamiento; promover congresos dentro del país, entre otros.
De la actividad que se llevo a cabo en el día de ayer participaron Teresa Hospital y María Cristina Jung (presidente y vicepresidente de FIPAN); Oscar Rizzo, a cargo del Programa Interdisciplinario de Fibrosis Quística para adultos del Hospital María Ferrer y Mercedes Rozental, titular de la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad de la Ciudad.
La fibrosis quística es la enfermedad genética con mayor frecuencia dentro de nuestra población que causa daño en distintos órganos del cuerpo como el aparato respiratorio y reproductivo, páncreas e hígado. Al respecto el legislador Cingolani destacó: “Esta distinción viene a realizar un homenaje para aquellos que se esfuerzan día a día en mejorar la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad genética y también intenta darle visibilidad a las problemáticas que la misma conlleva, es decir las dificultadas para tramitar el certificado de discapacidad, trabas burocráticas de las obras sociales y prepagas para cumplir con lo previsto por la Ley, entre otros”.
En su incansable labor FIPAN logro importar los primeros nebulizadores ultrasónicos y la primera vacuna contra el sarampión para los pacientes; en 1983 se logra que los pacientes fibroquísticos estén protegidos por ley nacional bajo la figura de discapacitado; más adelante se aprueba la norma Nacional 24.438 de rastreo de fibrosis quística, de carácter obligatorio y de rutina en todos los recién nacidos del país; en 2011 tiene lugar la apertura de la primera farmacia especializada de Sudamérica, con el propósito de simplificar la adquisición de medicamentos específicos para la enfermedad.