El domingo 28 de febrero se conmemora el ?Día mundial de enfermedades raras?. Por iniciativa de la legisladora PRO, María Eugenia Rodríguez Araya, la Ciudad lo festejará con ?la Semana para Prevención y Concientización de las Enfermedades Raras?.
Enfermedades raras son aquellas patologías cuya prevalencia no sea superior a 5 cada 10000 habitantes, de acuerdo con criterios internacionales, habiendo sido constatadas alrededor de seis mil patologías de este tipo.
Rodríguez Araya llamó a que estas enfermedades sean incluidas en la agenda sanitaria porteña. En este marco, la ?Semana para Prevención y Concientización de las Enfermedades Raras? buscará cumplir algunos de los siguientes objetivos:
?Mejorar el acceso a la información, tratamiento, atención sanitaria y apoyo a las personas con enfermedades raras; favorecer la organización y el trabajo en red con las organizaciones de distintas enfermedades raras y el resto del sistema sanitario de la Ciudad Autora de Buenos Aires; Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones gubernamentales acerca de las Enfermedades Raras en general; e impulsar la realización de investigaciones, estudios y políticas publicas relacionados con la temática.
Por todos estos motivos, la Legisladora de la Ciudad se mostró expectante de que la nueva Legislatura ponga en tratamiento el proyecto de ley de Asistencia integral a pacientes con enfermedades raras en la Ciudad de Buenos Aires, presentada el año pasado y que fuera trabajada integralmente en conjunto con las organizaciones no gubernamentales.
