La Fundación de Ayuda Integral al Miasténico (FAIAM) anunció la realización del 5º Encuentro Nacional de Personas con miastenia gravis. A través de un comunicado, el organismo invita a pacientes y familiares de todo el país a participar del mismo, el sábado 14 de junio de 9 a 15:30, en la Ciudad de Buenos Aires. La sede del encuentro será confirmada a los concurrentes en el momento de la inscripción.
La jornada es de carácter gratuito. Los informes e inscripción son de lunes a viernes de 8:30 a 17, llamando al teléfono 4307-7018, o desde el interior del país al 0-810-333-7989. Para mayor información se puede consultar en el sitio web www.faiam.org.ar . No se permitirá el acceso a quien no se encuentre debidamente acreditado.
La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune caracterizada por debilidad de los músculos controlados por la voluntad, que puede desencadenar una "crisis miasténica", en la que los músculos respiratorios dejan de funcionar. Estos síntomas requieren de internación inmediata en terapia intensiva con respirador artificial; de no tratarse correctamente pueden llegar a causar la muerte. Con un adecuado tratamiento, los síntomas de esta traicionera enfermedad se pueden controlar y el paciente llegar a tener una vida normal.
Según la FAIAM, encuentros como el que se realizará el 14 de junio ya se han consolidado como un espacio de información, contención, emoción e intercambio de experiencias. Profesionales especializados en la enfermedad disertarán respondiendo a todas las consultas e inquietudes de los pacientes.
"Nuestro objetivo, como siempre, será reunir en un espacio en común a pacientes y familiares de todo el país para intercambiar y debatir sobre los mitos, las verdades y las últimas novedades a cerca de la miastenia gravis desde el punto de vista médico, social y psicológico; siempre con la participación de profesionales especializados en la enfermedad e invitados especiales. Además, este evento permite a quienes participan crear en un marco de intercambio de experiencias comunes, reconfortando el espíritu y entablando vínculos con pares", señaló Zina Shreiber Handley, presidenta de FAIAM.
"Como cada año la inscripción anticipada es obligatoria, y únicamente por teléfono. Durante la inscripción, se realizará una encuesta previa en la que el paciente expresará su preferencia por participar en el futuro de actividades recreativas y sociales que organizará FAIAM y que se difundirán luego en el evento, para llevarse a cabo durante los meses de septiembre y octubre. Cada paciente tendrá derecho a participar con un único acompañante, sin excepción, debido a que los cupos son limitados de acuerdo a la capacidad del auditorio", agregó Laura Llobera, gerente de la entidad.
"En este año especial, en que FAIAM cumple su 20º Aniversario, prometemos para nuestros pacientes y amigos compartir grandes sorpresas, y los invitamos a todos a participar de jun-tos de una especial celebración", concluyó Zina Shreiber Handley.
¿QUÉ ES LA FAIAM?
FAIAM es la única entidad de bien público sin fines de lucro que representa a personas que padecen miastenia gravis en Argentina. Con personería jurídica (Nro. 624), funciona desde 1988. "En sus comienzos existían registros en la Argentina de 400 personas con miastenia gravis correctamente diagnosticadas. Hoy son más de 4.000 las personas que han mejorado notablemente su calidad de vida gracias a un diagnóstico precoz y un correcto tratamiento", se asegura en la página web de la entidad.
La vasta experiencia de sus profesionales especialistas permite diagnosticar correctamente y derivar a centros especializados a las personas con enfermedades que a menudo, en sus comienzos, son confundidas con la miastenia gravis.
Es el 3er Centro Internacional de Referencia en el diagnóstico precoz y el correcto tratamiento de la enfermedad, y asegura a los pacientes acceso permanente a los últimos avances en la investigación mundial en busca de una cura para la enfermedad.
En 1990 fue designada como la primer Filial Internacional de la Myasthenia Gravis Foundation (MGF) of America. Es miembro del Foro del Sector Social (Federación Argentina de Asociaciones Civiles y Fundaciones).
Además, FAIAM brinda apoyo integral a las personas con miastenia gravis y sus familiares y es reconocida internacionalmente por su compromiso en la difusión y concientización social de la miastenia gravis en Argentina.
Actualmente, la fundación está abocada en la recolección de firmas de adhesión para el proyecto de ley "Institúyase al mes de junio de cada año como el Mes Nacional de la Enfermedad Miastenia Gravis", iniciado en Diputados, Expte. 4146-D-2007, y publicado en Trámite Parlamentario N° 106, el 17/8/07. Aquellos interesados en sumarse a esta iniciativa pueden bajar las planillas de adhesión desde la página web www.faiam.org.ar o personalmente en la sede de la fundación, Dr. Enrique Finochietto 863, Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
