En un paso significativo hacia la visibilización de enfermedades poco frecuentes, la Ciudad Autónoma de Buenos Aires instituyó el 24 de octubre como el “Día del Trastorno del Espectro de la Neuromielitis Óptica” (TENMO). La iniciativa, impulsada por el legislador porteño Juan Pablo O’Dezaille, busca generar conciencia sobre esta patología que, aunque poco conocida, tiene un impacto profundo en la vida de quienes la padecen.
La Neuromielitis Óptica (NMO), también conocida como TENMO, es una enfermedad autoinmune que afecta el sistema nervioso central, en particular el nervio óptico y la médula espinal. Sus síntomas pueden incluir pérdida de visión, debilidad muscular y alteraciones sensoriales, entre otros. La detección temprana y un acompañamiento médico y emocional adecuados son fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Para avanzar en este camino de inclusión y comprensión, tres voces fundamentales se unieron para compartir su mirada sobre el TENMO. La Lic. Josefina Sorribas, coordinadora general de la asociación EMA y miembro de ALAPA, resaltó la importancia del trabajo conjunto entre organizaciones, pacientes y el Estado: “La información y la empatía salvan vidas y dignidades”. Desde su rol en el acompañamiento a pacientes con enfermedades neuroinmunológicas, Sorribas remarcó la necesidad de políticas públicas específicas.
Como legislador porteño, me enorgullece haber impulsado esta ley. Y agradezco profundamente a quienes con su testimonio y compromiso hacen que el TENMO deje de ser invisible.#TENMO #NeuromielitisÓptica #SaludPública #VisibilizarParaIncluir #CiudadConsciente #DíaTENMO #LeyTENMO pic.twitter.com/61dG0MhCqY
— Juan Pablo O’Dezaille (@JuanOdezaille) July 11, 2025
Por su parte, la Dra. Eugenia Balbuena, neuróloga del Hospital de Clínicas José de San Martín, destacó los desafíos del diagnóstico: “Muchas veces se confunde con otras patologías neurológicas. La capacitación médica y la visibilidad social son claves para cambiar esto”. Balbuena subrayó que un diagnóstico tardío puede generar secuelas irreversibles, lo que refuerza la urgencia de ampliar el conocimiento sobre la enfermedad en el sistema de salud.
La experiencia más cercana la aportó Mónica Díaz, paciente y activista con NMO, quien compartió su testimonio de vida: “Pasé años sin saber qué tenía. Cuando finalmente recibí el diagnóstico, fue un alivio y una nueva lucha. Hoy milito para que nadie más transite ese camino en soledad”. Su historia refleja la fuerza de una comunidad que se organiza para no ser invisibilizada y que exige atención, respeto y acompañamiento.
“Esta ley no es un gesto simbólico, es el resultado de una construcción colectiva que pone en el centro a quienes viven con TENMO”, afirmó O’Dezaille. En un contexto donde las enfermedades poco frecuentes aún enfrentan barreras en materia de diagnóstico, tratamiento y comprensión social, la creación de este día representa un avance hacia una ciudad más empática, informada y solidaria. Una ciudad donde las voces de las personas con TENMO ya no son silenciadas.