La enfermedad que confunde a los médicos
El cansancio se ha transformado en un síntoma muy popular debido al ritmo de vida de las grandes ciudades. Sin embargo, muchos de los que sufren de agotamiento a la hora de buscar una solución médica encuentran sólo paliativos como los complejos vitamínicos o un diagnóstico equivocado de depresión.
Si el agotamiento se manifiesta con párpados caídos, visión doble, dificultad para sonreír y hablar, imposibilidad de subir escaleras, falta de fuerza para elevar los brazos y complicaciones para masticar y tragar, podría ser un caso de Miastenia Gravis.
"La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune, que produce debilidad en los músculos controlados por la voluntad, debilidad que aumenta con la actividad y disminuye con el reposo", describió a NOTICIAS URBANAS, Laura Llobera, gerente general de la Fundación de Ayuda Integral Al Miasténico (FAIAM).
"Muchos pacientes que la sufren son erróneamente diagnosticados por depresión, ya que no es muy conocida y sus síntomas son fácilmente confundibles con los de un padecimiento psiquiátrico", comentó.
Según estudios mundiales sobre la enfermedad, se calcula que en nuestro país existirían entre 14 y 16 mil personas afectadas, sin embargo solamente se han detectado 4.000.
"Existirían más de 10.000 personas que no han sido diagnosticadas adecuadamente y que de no recibir el tratamiento correcto podrían llegar al fallecimiento por problemas respiratorios que se manifiestan en el último estadío de la enfermedad", aseguró Llobera.
La FAIAM, es la única organización de la Argentina que se encarga de difundir los síntomas y tratamientos de una enfermedad que no distingue edad, sexo, raza ni condición sexual.
"Estamos haciendo un fuerte trabajo de difusión sobre el tratamiento básico, el cual es absolutamente gratuito. Hay una medicación denominada Mestinon, que ayuda impedir la destrucción del neurotransmisor acetilcolina. Es básico en todos los pacientes, no tiene sustitutos ni reemplazantes; no es cara, pero hay que tomarla de por vida cada 4 horas. Nosotros luchamos para que el Estado proveyera gratuitamente esta medicación y actualmente, todo aquel que sea diagnosticado -tenga o no cobertura social- recibe la droga sin costo alguno", explicó la gerenta de la fundación.
La Ciudad de Buenos Aires cuenta el Hospital María Ferrer, el único centro médico de referencia en el país para el diagnóstico y tratamiento de la Miastenia Gravis. Y la FAIAM, luego de 19 años de trabajo, se ha posicionado como el tercer centro mundial para esta enfermedad, siendo referente para todos los países de habla hispana.
Según detalló Llobera, "la Fundación no cuenta con apoyo del Estado. Hace dos años dejamos de recibir un pequeño subsidio de apoyo a entidades sin fines de lucro otorgado por el Gobierno de la Ciudad. Somos una ONG que se financia con recursos de empresas y donaciones particulares. Todos los años realizamos una cena para recaudar fondos y difundir la enfermedad que, sin el diagnóstico y tratamiento adecuado puede llevar a la muerte por complicaciones respiratorias", añadió.
El próximo 13 de agosto se llevará a cabo la cena anual a beneficio de la FAIAM. El evento se realizará a partir de las 20:30 en el Salón Museum de San Telmo (Perú 580).
El cubierto costará 175 pesos. Conducirá el encuentro Andrea Frigerio, Sandra Mihanovich cantará y el grupo "Cuatro Vientos" amenizará la cena.
"El salón tiene capacidad para 250 personas y las mesas serán de 8. Estamos por confirmar la presencia de afamados deportistas -tenis y leonas-. La concurrencia a la cena es muy importante para nuestra Fundación, pero también necesitamos la colaboración de empresas que puedan sponsorear el evento", comentó Llobera.
Todos aquellos que deseen mayor información sobre la enfermedad o la forma de colaborar con la Fundación pueden ingresar a la página web: www.faiam.org.ar .
